“A vida afinal: conversas difíceis demais para se ter em voz alta”. O título é uma boa prévia do trabalho da advogada e doutora em direito Cynthia Araújo. O livro é resultado da pesquisa de doutorado da autora, que teve como foco conversar e entender pacientes com doenças incuráveis. “A Vida Afinal” está a venda na Amazon.
A pesquisa reuniu 50 pacientes com câncer metastático no Brasil e na Alemanha e busca mostrar o desafio de lidar com tratamentos, informações, assim como estatísticas e termos técnicos nesse momento de fragilidade. Receber a notícia que se tem uma doença sem cura, é uma das piores experiências que alguém pode ter. Dessa forma, é preciso saber tratar o paciente com dignidade e autonomia, oferecendo o suporte necessário.
Diálogo com médicos e autonomia
Segundo a autora, os pacientes têm o direito de ter acesso a todas as informações não apenas sobre o seu estado de saúde, mas também todos os tratamentos paliativos e técnicas disponíveis, para desse modo, ter clareza sobre seu destino. O livro foca em dois personagens centrais, o médico e o paciente. O diálogo deve ser permanente e todas as decisões tomadas em conjunto:
“Há poucas décadas, começou-se a questionar o que chamamos de cultura paternalista. Até então, via-se com naturalidade que decisões médicas fossem tomadas exclusivamente pelos médicos, com pouca ou nenhuma participação do doente. Hoje, exalta-se o papel do paciente na condução de sua própria saúde, buscando-se promover decisões compartilhadas entre ele e o profissional.” afirma a autora.
No livro, Cynthia aborda uma das hipóteses da sua tese de doutorado, uma frase interessante: “Queremos acreditar que a Medicina sempre tem uma cura. Mas ela não tem – e dificilmente terá um dia – solução para tudo”. Dessa forma, quando um paciente chega nesse estágio, ele deve ter clareza sobre o que está disponível para tornar sua vida melhor. Tanto na rede privada, quanto na rede pública. A autora chama atenção para os serviços oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Empatia e dignidade
A obra acertou em trazer o ponto de vista dos personagens centrais: os pacientes. Lidar com esse momento difícil, sabendo que infelizmente o tratamento não vai surtir efeito, merece empatia, tanto das pessoas próximas quanto da equipe médica. Um trecho do livro deixa claro que a vontade do paciente deve sempre ser o mais importante.
“Para mim, essa é a grande questão: se eu acho que serei curado, é provável que use meu tempo para me tratar, no lugar de fazer outras coisas que eu faria se soubesse que minha vida está mais ou menos próxima do fim, pois existe uma decisão de abrir mão de parte do meu presente pelo futuro que imagino ter. Mas se sei que não tenho essa perspectiva de futuro, há grandes chances de que eu só faça o mesmo tratamento se ele não ocupar muitas horas dos meus dias, se não me deixar enjoada, com mal-estar, se não me privar de coisas que eu gostaria de fazer antes de partir. Se, no fim das contas, não fizer com que eu me lembre o tempo todo da minha doença; com que eu me torne a minha doença”.
Trecho do Livro
Sobre a autora
Cynthia Pereira de Araújo é advogada e membro da Advocacia-Geral da União desde 2009. Coordenou a atuação contenciosa na área de saúde de Minas Gerais (2014-2015). Ela é mestre e doutora em Direito pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUC Minas).
Sua tese de doutorado: “Existe direito à esperança? Saúde no contexto do câncer e fim de vida”, deu origem a três livros: “Existe direito à esperança” (2010), “Palliative Treatment for Advanced Cancer Patients” (2023) e A Vida Afinal (2023). Cynthia nasceu em Petrópolis no estado do Rio de Janeiro e atualmente mora em Belo Horizonte (Minas Gerais), com o marido Daniel e a filha Beatriz.
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